Når alvorlig sygdom rammer ens barn

Er du forælder til et barn, der er ramt af alvorlig eller kronisk sygdom? Så har du sikkert oplevet, at sygdommen ikke kun påvirker dit barn, men hele familien. Når et barn får konstateret en alvorlig sygdom, vil der være omstillinger, udfordringer og tilpasninger, som påvirker både forældre, det syge barn og måske raske søskende.

Denne artikel handler om, hvordan man som familie kan blive ramt, og hvor man kan søge hjælp.

Sygdommen rammer hele familien

Kroniske sygdomme spænder over forholdsvis ukomplicerede tilstande, som for eksempel ikke alvorlig astma til sygdomme af indgribende art, hvor man er påvirket af smerter, indlæggelser og isolation.

Ved en kronisk sygdom forstås en længerevarende tilstand, hvor der er behov for rehabilitering, langvarig behandling eller pleje. Det betyder, at den kroniske sygdoms indtræden i familien ofte vil medføre en regelmæssig kontakt til sundhedssystemet.

Her skal barnet forholde sig til et nyt, klinisk miljø, hyppig kontakt til mange både kendte og ukendte sundhedspersoner og sandsynligvis flere forskellige typer af behandling, medicin, bivirkninger og invasive indgreb. For mange børn og deres familier vil det være en stor omstilling, som kan være voldsom, stressende og for nogen traumatiserende.

Nogle kroniske og alvorlige sygdomme indebærer, at barnet skal opereres. For både barn og forældre har det betydning, om operationerne er i fuld eller lokal bedøvelse. Om de er akutte eller planlagte. Om det er kritiske operationer eller mere rutineprægede. Om de kræver lang tids genoptræning, eller at barnet ikke efterfølgende føler smerte. Jo flere operative indgreb, jo større opleves den psykiske belastning typisk.

En psykisk lidelse rammer hele familien

1. Det syge barn:

Flere studier peger på en øget risiko for psykisk mistrivsel, som for eksempel angst og depression hos børn og unge med kroniske lidelser sammenlignet med raske børn. Forskning viser også, at kroniske lidelser i høj grad er forstyrrende for børn og unges oplevelser i skolen.

For manges vedkommende vil der være et øget skolefravær grundet den kontinuerlige behandling af sygdommen, symptomer, bivirkninger og eventuelle psykiske belastninger, som for eksempel manglende overskud og energi. Det øgede fravær kan også ofte have en stor påvirkning på barnets sociale trivsel og faglige udvikling.

Det er vigtigt at understrege, at mange individuelle faktorer har en betydning for, hvordan barnet og familien rammes. Dels spiller sygdommens alvor og begrænsning af barnets dagligdag og udvikling en central rolle. Dels spiller antal af indgribende procedurer, tilstedeværelse af smerter og barnets og familiens øvrige psykiske og sociale ressourcer en stor rolle.

2. Raske søskende:

Udover den omstilling, der vedrører det syge barn, skal også eventuelle raske søskende tilpasse sig livet med en syg søskende, hvad enten det er en ny situation eller en sygdom, der altid har været der. Familiens dynamik og relationer kan ændre sig, fordi det syge barn naturligt bliver fokus for forældrenes opmærksomhed og bekymringer.

Det betyder, at raske søskende ofte oplever, at det syge barn er i fokus og føler sig overset og forskelsbehandlet. På den måde lever mange raske søskende til alvorligt syge børn i skyggen af bror eller søsters sygdom, hvorfor de også er blevet kaldt ”skyggebørn”.

Studier peger på, at raske søskende er særligt sårbare over for eksempelvis angst og depression – både fordi de ikke altid får tilstrækkelig støtte og opmærksomhed fra deres forældre, og fordi de bekymrer sig for deres syge bror eller søster, deres eget helbred og generelt fornemmer den øgede bekymring og belastning hos deres forældre.

Desuden ses det ofte, at raske søskende bliver pålagt et ikke-alderssvarende ansvar, som for eksempel praktiske gøremål eller ansvar for mindre søskende. Det giver også mindre plads til bror eller søsters behov for at være barn.

Hvad er angst?

3. Forældre til et alvorligt sygt barn:

Foruden sygdommens indvirkning på de syge såvel som raske børn påvirkes forældre også i høj grad af barnets sygdom, både økonomisk, socialt og psykisk. De eventuelle mange hospitalsbesøg, indlæggelser, kontroller og behov for kortere skoledage gør, at mange forældres tilknytning til arbejdsmarkedet påvirkes, og det kan typisk gå ud over økonomien.

Når forældre må arbejde deltid og gå på orlov, har det både konsekvenser for deres identitet og sociale liv. Det kan være en udfordring at navigere i den nye hverdag og genfinde mening, indhold og værdi. Der kan også opstå et tomrum grundet den manglende sociale kontakt til familie og venner og det kollegiale fællesskab.

Børns sygdom udgør desuden en stor psykisk belastning for forældre. Mange forældre til et alvorligt sygt barn kan opleve et kontroltab og en magtesløshed i forhold til at hjælpe deres barn. Forskning peger på, at forældre kan føle skyld over at have videregivet ”dårlige” gener eller at have handlet for langsomt eller forkert på barnets sygdom.

For eksempel i forhold til de første symptomer, der kan være blevet tolket som mindre alvorlige. Det er en af grundene til, at forældre kan have vanskeligt ved at opretholde en normal opdragelse med faste regler og rutiner.

Forældrene kan for eksempel synes, at børnene skal igennem så meget ubehageligt, eller at der er så meget, de ikke kan og må på grund af sygdommen, at de prøver at kompensere for det ved at efterkomme alle børnenes ønsker eller lave særregler. Om slik, sengetider eller ikke at stille alderssvarende krav. Det kan også skyldes, at forældrene ikke har flere kræfter tilbage til at tage konflikter.

En anden årsag kan være, at barnets nedsatte funktionsniveau, som for eksempel svingende energi eller smerter, og sygdom generelt ikke muliggør en almindelig hverdag med faste rutiner. Endnu en belastning for forældre kan være den betydning, som alvorlig sygdom kan have på parforholdet, når det praktiske omkring og bekymringer om barnets sygdom optager mange af døgnets vågne timer.

Forældre til børn med kroniske lidelser mødes derfor med rigtig mange udfordringer. Forældrenes mentale helbred og ressourcer er ofte det sidste, der overvejes og prioriteres hos forældrene, når et barn får konstateret en alvorlig sygdom – hvor det måske i virkeligheden burde tænkes ind tidligere.

Parforhold: Ret fokus mod dig selv og bevar kærligheden

Hvor kan forældre få hjælp og støtte?

Som forældre til et alvorligt sygt barn er det muligt at søge forskellige former for hjælp hos ens kommune. På den økonomiske front har forældre mulighed for at søge støtte til medicin og forskellige hjælpeforanstaltninger til barnet. Er der tale om en langvarig og kronisk sygdom, der kræver indlæggelser, undersøgelser, træning og hjemmepasning, har forældre mulighed for at søge kommunen om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste og orlov.

Hvis barnet eller den unge har en kronisk sygdom, har man en sagsbehandler i kommunen. Nogen af landets børneafdelinger har socialrådgivere tilknyttet afdelingen, som kan hjælpe med at ansøge, da det ofte er en krævende og besværlig opgave.

Foruden økonomisk kompensation har kommunen også i nogle tilfælde mulighed for at sætte ind med praktisk eller pædagogisk hjælp i hjemmet og vurdere et eventuelt behov for særlig støtte i forbindelse med skole og ungdomsuddannelser. Det er afhænger af den enkelte kommunes tilbud.

Psykologbehandling ydes på nogle af hospitalernes børneafdelinger. Her har psykologerne specialviden om at være barn med kroniske og alvorlige sygdomme, og hvordan det er at være pårørende. Hospitalsansatte psykologer på børneafdelingerne er i tæt kontakt med hospitalets andet personale, herunder læger, sygeplejersker, pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og eventuelle ansatte socialrådgivere. Det sikrer en helhedsorienteret behandling, hvor der tages hånd om hele familien og de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger.

Det er også muligt at spørge hospitalspersonalet om forældreforeninger og støttegrupper, hvor forældre i lignende situationer kan dele tanker, følelser og oplevelser. Er der tale om en alvorligt invaliderende sygdom, tilbyder sygesikringen tilskud til psykologsamtaler – både til barnet og de pårørende. Desuden yder mange private sundhedsforsikringer eller forsikringer, man er tilknyttet via arbejde også tilskud til psykologsamtaler.

Gode råd til at håndtere krisen

• Fasthold så vidt muligt daglige rutiner og hold fast i den normale hverdag (skole, måltider og sengetider).
• Lad familie og venner hjælpe med praktiske gøremål.
• Fortæl hospitalspersonalet om dit barn (personlighed og tidligere oplevelser med hospitalsvæsenet, fx angst for nåle), da det giver personalet mulighed for at tage højde for det i undersøgelsen og behandlingen.
• De fleste forældre sætter sig selv nederst på prioriteringslisten og partneren næstnederst. Men forældre er afgørende for barnets velbefindende, så det er vigtigt, at de selv har det godt – individuelt og som par. Tid alene og sammen som par er ofte godt givet ud.

Hvad er depression?